Amaierako lanetan parte hartu duten ikasleak, Marta Velasco (argazkiaren eskuineko muturrean) eta Esther Vicente (argazkiaren ezkerreko muturrean) irakasleekin batera.

Jarduera horren planteamendua Marta Velasco Martín eta Esther Vicente Cemborain irakasleek egindako lankidetzaren ondorio da. Velasco Estatistika, Informatika eta Matematika Saileko irakaslea da, eta Vicente, aldiz, Erizaintzako eta Medikuntzako graduetako “Gaixotasun arraroren bat duten Pertsonentzako Arreta Integrala” irakasgaiaren arduraduna.

 Lankidetza hori 2022-2023 ikasturtean abiatu zen, eta unibertsitateko bi ikastegiren arteko elkarlana bultzatu du: Industria, Informatika eta Telekomunikazio Ingeniaritzako Goi Mailako Eskola Teknikoarena (IITIGMET) eta Osasun Zientzien Fakultatearena.

Ikasleek garatu dituzten sistemek gaixotasun arraroen erregistroen simulazioa egiten dute, eta prebalentziari, genetikari, sintomei, proba diagnostikoei eta tratamenduei buruzko datuak bildu, prozesatu eta bateratzen dituzte, bai eta gaixotasun horiek gizartean, lan-arloan eta familiengan duten eraginari buruzkoak ere. Hona ikertu diren 11 gaixotasun arraroak: Steinert-en distrofia miotonikoa, Alboko Esklerosi Amiotrofikoa (AEA), A hemofilia, Huntington-en gaixotasuna, Rendu-Osler-Weber-en gaixotasuna, esklerosi tuberosoa, Marfan-en sindromea, fibrosi kistikoa, giltzurruneko displasia, Wilson-en gaixotasuna eta osteogenesi inperfektua.

Ikasleek ikasturtean zehar eskuratutako ezagutzak aplikatzeko aukera izan dute, hala nola komunikazioko osasun estandarren bidezko elkarreragingarritasuna, terminologia medikoen erabilera eta datuak biltegiratzeko eta zenbait datu iturritatik bildutako datuen tratamendua errazteko datu base erlazionalen garapena.

“Erregistroetarako sistemak garatzeak eta informazio iturri ezberdinen arteko elkarreragingarritasuna hobetzeak gaixotasun arraroei buruzko datuak ikusgarriagoak, irisgarriagoak eta berrerabilgarriagoak izatea ahalbidetzen du. Hori laguntza handia da ikerketa bultzatzeko, erabakiak azkarrago hartzeko, eta inplikatuta dauden eragile guztien arteko komunikazioa hobetzeko (pazienteak, senideak, elkarteak, zein osasun langileak, ikertzaileak eta kudeatzaileak)". Irakasleek azaldu dutenez, "gaixotasun horiek dituzten pertsonen arretan eragin positiboa izatea da beti helburua".

Gaixotasun arraroen arloko ezagutzari ekarpena egitea

2022-2023 ikasturtean hasi zenetik, jardueraren helburuetako bat da ikasleengan gaixotasun arraroen arloko ezagutzari ekarpen bat egiteko jakin-mina eta kezka piztea ingeniaritza biomedikoaren bidetik. 2023-2024 ikasturtean, Sofía Alfaro ikasleak irakasgaian egindako lanarekin jarraitzea erabaki zuen, “Gaixotasun arraroak erregistratzeko Informazio Klinikoko Sistemak” izeneko Gradu Amaierako Lanaren bidez (GAL), arestian aipatutako bi irakasle horiek zuzendari zirela.

Gradu Amaierako Lan horrek Behçet-en gaixotasuna izan zuen ardatz (baskulitis multisistemiko bat, klinikoki diagnostikatzeko zaila). Lanaren xedea Gaixotasun Arraroen Diagnostikorako Laguntza Sistema bat diseinatzea izan zen, hau da, Behçet-en gaixotasuna diagnostikatzen laguntzeko informazio-sistema kliniko bat. Horretarako, termino medikoak bilatu eta prozesatzeko tresna aurreratuak erabili dira. Horrek berekin ekarri zuen bilatzaile espezializatu bat, txosten klinikoen elkarreragingarritasunerako eredu bat, sintomak bilatzeko sistema bat eta puntuaziorako tresna bat garatzea, bai eta sistema ingurune klinikoetan baliozkotzea ere.

Joan den ikasturtearen amaieran, Marta Velasco eta Esther Vicente irakasleak elkarlanean aritu ziren berriro ere “Gaixotasun arraroei aplikatutako ikerketa teknologikoa” izeneko udako ikastaroan. Ikastaro horren helburua zen Nafarroan garatzen ari diren ikerketa teknologikoko proiektu nagusietako batzuen emaitzak ezagutaraztea eta gaixotasun arraroei aurre egiteko aplikatzea, “izan ere, azken urteotan garapen handia izaten ari da teknologia biosanitarioaren arloa, eta horrek asko zabaltzen ditu gaixotasun horiek dituzten pertsonen diagnostikoa, tratamendua eta gaixotasunari aurre egiteko modua hobetzeko aukerak”, adierazi dute.

Teknologiaren eta premia medikoen arteko sinergia

Lankidetza horren helburua da datozen urteetan jarraipena ematea irakasgai horretan, eta elkarrekikotasunaren aukera planteatzea, Erizaintzako edo Medikuntzako graduetako zenbait irakasgairi ikuspegi teknologikoagoa emate aldera. “Osasunaren arloan gero eta garrantzitsuagoa da arloko profesionalek teknologia-kontuez ulertzea eta teknikariek haiekin komunikatu eta profesional medikoen beharrak informazio-sistemetan islatzen jakitea” adierazi du Marta Velasco irakasleak. “Ikasleek modu praktikoan ikasi dute kodetze klinikoak eta elkarreragingarritasuneko estandarrak eta informazio egituratua erabiltzeak berebiziko garrantzia dutela informazio medikoa errazago eskuratu eta trukatzeko, eta jakintza areagotzeko”, erantsi du.