Nafarroako Unibertsitate Publikoak (NUP) gaixotasun arraroak diziplina anitzetatik lantzeko jardunaldi bat antolatu du biharko, asteartea, otsailaren 28a Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna da-eta. Saioa doakoa da, eta izena eman behar da aldez aurretik. 10:30etik 13:00ak arte izanen da, Ikasgelategiko 216. ikasgelan (Arrosadiko campusean), eta, bertan, gaixoen premiak eta haien arreta psikologikoaren garrantzia landuko dira.
Jardunaldiko hizlariak honako hauek izanen dira: Esther Vicente Cemboráin NUPeko irakasle eta Gaixotasun Arraroen Nafarroako Biztanleen Erregistroko teknikaria, José María Casado Aguilera NUPeko Psikologiako Graduko ikasle eta Nafarroako Gaixotasun Arraroen Taldeko bazkidea (GERNA) eta Patricia Díez Lecumberri EMPSANA zentroko psikologoa. Hitzaldien ondotik, galderetarako txanda etorirko da, baita eztabaidarako tarte bat ere.
Zenbait irakasle, ikasle eta GERNAko kide, Unibertsitateko Osasun Zientzien Fakultatean. Aurrealdean, ezkerretik eskuinera: Tomás Belzunegui Otano (Medikuntzako dekanordea), Esther Vicente Cemboráin (irakaslea), Javier Fernández Montalvo (dekanoa) eta Olga López de Dicastillo (Erizaintzako dekanordea).
Nafarroako Unibertsitate Publikoak (NUP) eta Nafarroako Gaixotasun Arraroen Taldeak (GERNA) zenbait urte daramate elkarlanean gaixotasun mota horiek aztertzen, haiek pairatzen dituztenen behar soziosanitarioak baloratzen, haiek tratatzeko tresnak lantzen eta profesional sanitarioak prestatzen. Zehazki, azken alderdi horrekin lotuta, heldu den ikasturtean Osasun Zientzien Fakultateak gaixotasun arraroei buruzko aukerako irakasgaia eskainiko du Medikuntzako Graduan, orain arte Erizaintzako Graduan egin duen bezalaxe, bi titulazioetako ikasleek gaia elkarrekin lantzeko asmoz. Hala, “Gaixotasun Arraroren bat duten Pertsonentzako Arreta Integrala” izeneko irakasgai horretan, GERNAko paziente eta senitartekoak ere arituko dira laguntzaile, eta beren esperientzien berri emanen diete osasungintzako etorkizuneko profesionalei.
Erizaintzako ikasle batzuk, “Gaixotasun Arraroren bat duten Pertsonentzako Arreta Integrala” irakasgaian.
Gaixotasun arraroak eta Nazioarteko Eguna
Osasun arloko agintarien arabera, gaixotasun bat arraroa da hamar mila biztanleko 5 kasu baino gutxiagoko prebalentzia duenean eta, askotan, kronikoa eta degeneratiboa izaten da. Eskura ditugun datuen arabera, 6.000 gaixotasun arraro baino gehiago daude, eta horietatik % 70-75 jatorri genetikokoak dira.
Foru Komunitatean gaixotasun arraroekin lotutako arazoen norainokoa den eta zenbateko garrantzia duen zehatzago ezagutzeko, RERNA sortu zen 2013an, eta Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroan (ReeR) sartu zen, zeina Osasun, Gizarte Zerbitzu eta Berdintasun Ministerioak ezarri baitzuen 2015eko abenduan.