La Universidad Pública de Navarra (UPNA) se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras con una jornada sobre su abordaje multidisciplinar que tendrá lugar mañana, martes 28 de febrero, día de esta efeméride. La sesión, de asistencia gratuita previa inscripción, será de 10.30 a 13 horas, en el aula 216 del Aulario (campus de Arrosadia). En ella, se abordarán las necesidades de las personas afectadas y la importancia de su atención psicológica.
Los ponentes de la jornada serán Esther Vicente Cemboráin, profesora de la UPNA y técnica del Registro poblacional de Enfermedades Raras de Navarra; José María Casado Aguilera, estudiante del Grado en Psicología de la UPNA y socio del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), y la psicóloga del centro EMPSANA Patricia Díez Lecumberri. Tras las exposiciones, habrá un turno de preguntas y un tiempo para el debate.
Profesorado, estudiantes e integrantes de GERNA, en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad. En primer término, de izda. a dcha., Tomás Belzunegui Otano (vicedecano de Medicina), Esther Vicente Cemboráin (docente), Javier Fernández Montalvo (decano) y Olga López de Dicastillo (vicedecana de Enfermería).
La Universidad Pública de Navarra (UPNA) y la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) colaboran desde hace algunos años en el estudio de este tipo de enfermedades, las necesidades sociosanitarias que presentan quienes las padecen, las herramientas para su abordaje y la formación de profesionales sanitarios. Precisamente, en relación con este último aspecto, la Facultad de Ciencias de la Salud extenderá, el próximo curso, la asignatura optativa sobre enfermedades raras, que ya se ofrecía en el Grado en Enfermería, al Grado en Medicina, con la idea de que alumnado de ambas titulaciones trabaje de manera conjunta. En esta materia, de nombre “Abordaje integral de personas afectadas por enfermedades raras”, se cuenta, además, con la colaboración de pacientes y familiares de GERNA, que cuentan a los futuros profesionales sanitarios sus experiencias.
Un grupo de estudiantes de Enfermería trabaja en la asignatura “Abordaje integral de personas afectadas por enfermedades raras”.
Las enfermedades raras y el Día Mundial
Según explican las autoridades sanitarias, una enfermedad se considera rara cuando tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada diez mil habitantes y, en muchas ocasiones, presentan un carácter crónico y degenerativo. Atendiendo a los datos disponibles, se calcula que existen más de 6.000 enfermedades raras distintas, de las que entre el 70 y el 75% son de origen genético.
Para conocer con más exactitud el alcance y magnitud de la problemática asociada a las enfermedades raras en la Comunidad Foral, en 2013 se creó el RERNA, que se integró en el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), instaurado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en diciembre de 2015.