Nafarroako Unibertsitate Publikoa (NUP) eta Nafarroako Gaixotasun Arraroen Taldea (GERNA) elkarlanean ari dira gaixotasun mota horiek aztertzen, haiek pairatzen dituztenen behar soziosanitarioak baloratzen, profesional sanitarioak prestatzen eta pazienteak eta haien ingurukoak modu integralean tratatzeko dauden tresnak lantzen. Gainera, NUPen ikertzen eta lan egiten ari dira ikasle horiek eskolan erabateko inklusioa lor dezaten.
“Gaixotasun arraroren bat duten pertsonentzako arreta integrala” irakasgaiko lanetan parte hartu duten GERNA elkarteko kide batzuk eta Erizaintzako Graduko zenbait ikasle eta irakasle. Aurrean, Javier Fernández Montalvo Osasun Zientzien Fakultateko dekanoa, Esther Vicenteren ondoan (eskuinean).
Hala, Erizaintzako Graduan, iaztik, irakasgai espezifiko bat eskaintzen da. Ikasturte honetan 14 ikasle ari dira irakasgai hori ikasten, eta, orain, otsailean, GERNAko pazienteak eta senitartekoak aritu dira lankidetzan, protagonismo berezia eman nahi izan baitzaie. “Erizaintzatik modu integralean heldu nahi diete gaixotasun arraroei; izan ere, oso hurbiletik egiten dute lan gaixoekin eta haien ingurukoekin, bai zaintza-lanak egiten, bai osasunerako hezkuntza-lana egiten, bai eta beste espezialitate batzuekiko bitarteko lana egiten ere”, adierazi du Esther Vicente Cemboráin “Gaixotasun arraroren bat duten pertsonentzako arreta integrala” aukerako irakasgaiaren arduradunak.
Ikasleak eta GERNA elkarteko kideak, eskolak eman bitartean.
Ikasleen, pazienteen eta familien arteko lankidetzari esker, zortzi patologia hauei buruzko 7 lan egin dira: esklerosi tuberoso konplexua, pirubato deshidrogenasaren eskasia (PDH A1), esklerodermia, 1. motako neurofibromatosia, poliarteritis koskorduna, erretinosi pigmentarioa, Phelan-McDermid sindromea eta West sindromea.
Eskola inklusiboari buruzko ikerketa-proiektua
Bestalde, NUPeko EDHO I taldeko (Hezkuntza Holistiko eta Inklusiboa) zenbait kide (Lucia Pellejero Goñi, Nieves Ledesma Marín eta Paolo Scotton) GERNA elkartearekin ari dira lanean 2015etik, gaixotasun arraroak dituzten ikasleen eskolatzeari buruzko ikerketak garatzen. Elkarrekin egin duten azken lanean, hezkuntza-materialak landu eta editatu dituzte hezkuntzaren eta familiaren esparruan dibertsitatearen aberastasuna eta berdinen arteko tratu ona lantzeko. 2018an, Nieves Ledesma eta Lucía Pellejero irakasleek Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren 2018ko Inklusio Saria jaso zuen ikerketa batean hartu zuten parte.
Gaixotasun arraroak eta Munduko Eguna
Osasun arloko agintariek azaltzen dutenez, gaixotasun bat arraroa da hamar mila biztanleko 5 kasu baino gutxiagoko prebalentzia duenean eta, askotan, kronikoa eta degeneratiboa izaten da. Eskura ditugun datuen arabera, 6.000 gaixotasun arraro baino gehiago daude, eta horietatik % 70-75 jatorri genetikokoak dira. Igande honetan, otsailak 28, Gaixotasun Arraroen Munduko Eguna ospatuko da.
Foru Komunitatean gaixotasun arraroekin lotutako arazoen norainokoa eta garrantzia zehatzago ezagutzeko, RERNA sortu zen 2013an, eta Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroan (ReeR) sartu zen, zeina Osasun, Gizarte Zerbitzu eta Berdintasun Ministerioak ezarri baitzuen 2015eko abenduan.