Ezkerreteik eskuinera Lucía Pellejero Goñi eta Nieves Ledesma Marín ikertzaileak
Gaixotasun Arraroen Espainiar Federazioak (GAEF-FEDER) 2018ko Inklusioa Saria eman dio “Ezohikoak diren gaixotasunak dituzten ikasleak eta eskola inklusiboa” izeneko ikerketari. Nafarroako Unibertsitate Publikoak (NUP) parte hartu du ikerketa horretan. Euskal Herriko Unibertsitateko (UPV/EHU) INKLUNI ikerketa taldea da ikerketaren liderra, eta Nafarroan NUPeko Didaktika eta Ikastetxearen Erakuntza arloko Lucía Pellejero Goñi eta Nieves Ledesma Marín irakasleek garatu dute, NGAET (GERNA) (Nafarroako Gaixotasun Arraroen edo Ezohikoen Taldea) taldearen lankidetzarekin.
Saria jaso duen proiektuaren helburua da aztertzea zer behar berezi sortzen diren ezohikoak diren gaixotasunak dituzten umeak eta gazteak eskolaratzen direnean, eta horretarako zortzi erkidego autonomotako ikastetxeak kontuan hartu dira, horietako bat Nafarroan. Hezkuntza-prozesuan sartuta dauden hainbat kolektiboren ahotsak bildu eta gero, asmoa da ikasle hauen eskolaratzea eta arreta soziosanitarioa hobetzeko eta berrikuntzak sartzeko proposamenak prestatzea, praktika onen gidaliburuak eta elkarteen eta eskola sistemaren eta sistema soziosanitarioaren arteko lankidetza-protokoloak garatuz. Nafarroan egin den txostenaren laburpen bat dago “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” liburuan. Octaedro argitaletxeak berriki argitaratu du liburua.
Sariak gaur eman dira, martxoaren 13an, Madrilen, Gaixotasun Arraroen Munduko Eguna gogorarazteko. Letizia erreginak zuzenduko duen ekitaldi horrek amaiera eman dio GAEF (FEDER), Gaixotasun Arraroen Munduko Eguna (otsailaren 28a) dela-eta, egiten ari den sentsibilizazio-kanpainari, zeinaren goiburua hauxe izan baita: “Eraiki dezagun GAUR BIHARKO egunerako”. Sari hauekin GAEFek aitortzen ditu eremu publikoko eta pribatuko erakundeek patologia ezohikoak dituzten kideak dauzkaten familien eskubideen alde abiarazten dituzten proiektuak eta ekimenak.
Azterketa Nafarroako amekin eta adingabeekin
Nafarroan ezohiko gaixotasunak (EG) dauzkaten adingabeek eta euren amek Foru Erkidegoko ikastetxeetan eskolaratzeari buruz zer esaten duten aztertu da. Azterketa honen lagina osatzeko, familiei dei zabal bat egin zitzaien NGAETen (GERNA) bidez, baina EGak dauzkaten adingabeen amek, bakarrik, onartu zuten gonbidapena. Ikertzaileek esaten dutenez, “etorri direnak 'ama kementsuak' dira, zeinek, kasu batzuetan, beren lan profesionalari uko egin behar izan baitiote seme-alabak zaintzeko. Ama hauek eskoletako hobekuntzak proposatzen dituzte eta EGak dauzkaten pertsonen osasun eta hezkuntza arretako eskubideen alde lan egiten dute, eta elkarteak sustatzen dituzte gure erkidegoan xede horrekin”.
Hau dela-eta, azterketaren egileek adierazi dute “ikusi dela amei entzutea oso garrantzizkoa dela” eta beren parte-hartzeari esker “praktika inklusibo on asko abiarazi direla, eta horregatik oso garrantzizkoa dela beren ausardia eta hezkuntzan esku hartzeko daukaten gogoa aprobetxatzea eta sustatzea”. Ikertzaileek gaineratu dute hezkuntza-praktika hauetako asko “hezkuntzan egiten diren aldaketa txiki eta lañoak direla, baina beren bizitzetan oso garrantzikoak direla, eta beste ikastetxe batzuetara ere erraz zabaltzen ahal direla, ikasle guztiei aplikatuz”.
Ikerketa honek egin duen aurkikuntza garrantzizkoetako bat izan da atzematea, aztertu diren kasu askotan, ume hauek tratu txarrak jasotzen dituztela beren eskoletan, berak bezalako beste ume batzuek eragindakoak. Horregatik, azterketaren egileek uste dute “beharrezkoa dela eskolako elkarbizitza arretaz eta tentuz zaintzea, hezkuntza-espazioak izan daitezen amultsuak eta babesleak ikasle guztientzat”. Gainera, aipatu dute beharrezkoa dela “gatazketan pedagogikoki esku hartzea, tratu ona sustatzeko eta ikasgeletan hezkuntza sozioemozionala sartzeko asmoz. Ikerketa honen azken ondorioa da hezkuntza inklusibo on bat eskaintzeko aski litzatekeela dauden legeak irizpide etiko eta profesionalekin betetzea, eta horretarako aski finantzabide izatea”, bukatu du.
Ikertzaileek esan duten moduan, egia da gobernuek eta administrazio publikoek erantzukizun handia dutela haur hauei hezkuntza eta arreta emateko garaian, baina “ez dela txikiagoa hezkuntzako profesionalek, nork bere eremuan, edukitzen dutena”. Alde horretatik, azterketan aipatzen da ezinbestekoa dela irakaskuntzako profesionalek egitea beren lana “inplikazio, sentiberatasun eta profesionaltasunarekin, uste izatea ikasleak direla hezkuntza prozesuen erdigunea (eta curriculuma beren beharretara egokitu behar direla), itxaropen handiak izatea eta beren indar guneak azter eta ikusaraztea, ikasleei entzutea eta era ludikoan ikasten laguntzea, ikasleen parte-hartze aktiboarekin”, esan dute ikertzaileek.