Nafarroako Unibertsitate Publikoak “Gaixotasun arraroak dituzten pertsonentzako arreta integrala” aukerako irakasgaia sartu du Erizaintzako Graduko ikasketa-planean. Horren bidez, ikasleei aukera ematen zaie jakiteko gaixotasun arraroak zer diren, gaixoek zer behar soziosanitario dituzten eta nolako arreta behar duten, bai eta prebentzio eta detekzio goiztiarreko jarduketak, ikerketa eta prestakuntza-saioak egiteko ere. Testuinguru horretan, ia ehun lagun izan ziren joan den astean Osasun Zientzien Fakultatean, gaixotasun horien arreta integralean eta ikerketan erizaintzak duen zeregina aztertu zen jardunaldian.
Irakasgaiaren arduraduna Esther Vicente Cemboráin da, NUPeko Osasun Zientzien Saileko irakaslea eta Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuko Gaixotasun Arraroen Nafarroako Populazio Erregistroko teknikaria. Azaldu duenez, “irakasgai hau ikasketa-planean sartzeko aukera ikusi genuen, eskaera eta onarpen handia izan dutelako gaixotasun arraroei buruz 2014az geroztik Unibertsitatean antolatu ditugun udako 6 ikastaroek eta beste jardunaldi espezifiko batzuek. Jardunaldi horietan, urteko 365 egunetan eta eguneko 24 orduetan gaixotasun arraro batekin bizi diren paziente eta senideen eguneroko arazoen hainbat alderdi aztertu ditugu: alderdi sanitarioak, sozialak, hezkuntzakoak, ikerketakoak, asoziazionismokoak, komunikabideetan agertzeari buruzkoak, prestakuntza akademikoarekin lotutakoak eta diziplina anitzeko lanketa ereduenak. Gai-aniztasun horrek guztiak agerian uzten du zeharkakoak direla gaixotasunak ukitutako pertsonek aurrean dituzten erronkak eta zeinen garrantzitsua den orain eta etorkizunean arreta emango dieten profesionalak prestatzea”.
Gaixotasun arraroei buruzko irakasgaia egiten ari diren Erizaintzako Graduko ikasleak, Esther Vicente irakaslearekin eta Fakultateko dekano Roberto Aguadorekin batera
Alde horretatik, azpimarratzen da erizaintzak oso eginkizun nabarmena duela ukitutako pertsonen lanketa integrala egiteko planteamenduan: gaixoengandik eta senideengandik hurbil egoteagatik, arreta lanengatik bai zaintzan, bai osasunerako hezkuntzan eta autozaintzan, beste espezialitate batzuekin lotura eta koordinazio lanak egiteagatik.”
Eskariari aurre egitea
Irakasgai berri honekin, bai profesionalek bai pazienteek eskatzen duten prestakuntzari erantzun nahi dio NUPek izan ere, orain arte Erizaintza Graduan Burgosko Unibertsitateak bakarrik eskaintzen zuen irakasgaia. Valentziako Unibertsitateak Gaixotasun Arraroen Espainiar Federazioaren saria lortu zuen 2016an, Medikuntzako Graduan gaixotasun arraroei buruzko aukerako irakasgai bat ezartzen lehena izan zelako. Egun titulazio berean eskaintzen dute Zaragozako Unibertsitatean (zainketa pediatrikoetara mugatuta) eta Madrilgo Konplutentsean (esku-hartze funtzionalean eta bizi kalitatean jartzen du arreta, eta Terapia Okupazionaleko Graduan ere eskaintzen du).
Irakasgaiak eduki teorikoak eta zenbait lantegi hartzen ditu barruan. Zehazki, gaixotasun arraroak zer diren eta testuinguru instituzional eta juridikoa nolakoa den ikasteaz gain (erregistroa, erreferentzia-zentroak, etab.), prebentzioa eta detekzioa lantzen dira (herentzia genetikoaren ereduak, jaio aurreko eta jaioberriko baheketa-programak), pazienteen osasun-arreta (oinarrizko osasun laguntza, osasun-mailen arteko koordinazioa, Nafarroako osasun-laguntza hobetzeko plana), eta arreta berezia jartzen da erizaintzaren zereginean, tratamenduan (sendagai umezurtzak, terapia aurreratuak, errehabilitazioa), gaixoen eta familia kaltetuen behar soziosanitarioetan, ikerketan eta profesionalen prestakuntzan.
Maite Lizarraga erizaina hitzaldia ematen NUPeko Osasun Zientzien Fakultatean egindako jardunaldian
Arreta integralari buruzko jardunaldia
Osasunaren Mundu Erakundeak Erizainen eta Emaginen Nazioarteko Urtea izendatu zuen 2020. urtea. Hori dela eta, Osasun Zientzien Fakultateak “Gaixotasun arraroak dituzten pertsonentzako arreta integrala” izeneko jardunaldia egin zuen joan den astean. Saio horretan 97 pertsonak hartu zuten parte, eta Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuak, Osasunbideak, Nafarroako Ospitaleguneak eta Nafarroako Gaixotasun Arraro edo Ezohikoen Taldeak (GERNA) lagundu zuten.
Jardunaldia aukerako irakasgaiaren parte zen, eta batez ere Erizaintzako graduko ikasleei zuzenduta zegoen, nahiz eta profesionalei eta gaian interesa duen edonori irekita egon. Helburua titulazioko ikasle guztien prestakuntza osatzea zen, eta Erizaintzak gaixotasun horiei aurre egiteko duen zeregina ezagutaraztea.
Sei ponentziaren bidez, zenbait arlotako bederatzi profesional eta adituk beren ikuspuntuak azaldu zituzten, pertsona horien asistentziari eta zainketari buruz. Hala, ikertzaileek, oinarrizko osasun laguntzako eta ospitaleko arretako profesionalek, lotura-erizainek, senideek eta pazienteek hartu zuten hitza. Esther Vicente irakasleak moderatutako mahai-inguru batekin amaitu zen jardunaldia.
Zer den gaixotasun arraro bat
Osasun arloko agintariek azaltzen dutenez, gaixotasun bat arraroa da hamar mila biztanleko 5 kasu baino gutxiagoko prebalentzia duenean eta, askotan, kronikoa eta degeneratiboa denean. Eskura ditugun datuen arabera, 6.000 gaixotasun arraro baino gehiago daude, eta horietatik % 70-75 jatorri genetikokoak dira.
Foru Komunitatean gaixotasun arraroekin lotutako arazoen norainokoa eta garrantzia zehatzago ezagutzeko, RERNA sortu zen 2013an, eta Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroan (ReeR) sartu zen, zeina Osasun, Gizarte Zerbitzu eta Berdintasun Ministerioak ezarri baitzuen 2015eko abenduan.