Nafarroako Unibertsitate Publikoak udako ikastaro bat antolatu du aste honetan gaixotasun arraroei eta botika umezurtzei buruzko ikerketaren erronkak eta itxaropenak aztertuko dituena. Osasun Zientzien Fakultatean, ekainaren 24tik 26ra bitartean, osasunaren esparruko eta farmaziaren sektoreko entzute handiko ikertzaile eta adituak bilduko dira, halako gaixotasunek eragindako pazienteez gainera.
Alexion Pharma Spain taldeak diruz lagunduta dago ikastaroa, Esther Vicente Cemboráin NUPeko Osasun Zientzien Saileko irakasleak zuzentzen du, eta xedea da bertaratzen direnei azaltzea egin diren azken aurrerapenak gaixotasun arraroen ikerketa zientifikoan, haien tratamenduan eta bai ikertzaileek bai pazienteek aurre egin beharreko zailtasunak.
Europar Batasunak emandako definizioaren arabera, populazioan prebalentzia txikia duten gaixotasunak dira (10.000 herritarretatik bosti baino gutxiagori eragiten die). Gaixotasun arraroen kopurua 6.000tik 8.000ra bitartekoa dela jotzen da, eta horietatik % 75etik % 80ra bitartean jatorri genetikokoak dira. Hori dela-eta ez da hain arraroa patologioa horietako bat izatea. Munduko populazioaren % 6ri eragiten diola kalkulatzen da. Datuak Nafarroara estrapolatzen badira, 38.000 bat pertsonak gaixotasun arraroren bat dutela jotzen da (gehienez ere 320 kasu patologia espezifiko bakoitzeko, baina horietako askotan kasu bat edo bi izaten dira edo kasu bakar bat ere ez.
Europar Batasunak egiten duen botika umezurtzen definizioaren arabera, gaixotasun arraroen, larrien edo ezgaitasunak sorrarazten dituztenen diagnostiko bat egiteko, haiek prebenitzeko edo tratatzeko dauden botikak dira, estimulurako neurririk gabe merkaturatze ez oso probablea daukatenak. Botika umezurtzak ez dira industrian garatzen errentagarritasun ekonomikoa dela eta, paziente-talde txiki batengana zuzentzen baitira, osasun publikoko beharrei erantzuten dieten arren.
Ikastaroa egiteko laguntza eman dute Gaixotasun Arraroen Ikerketarako Erregistroen Espainiako Sareak (SpainRDR) eta Gaixotasun Arraroen Erregistro Nazionalak (IIER), biak Carlos III Osasun Institutuarenak, Nafarroako Gobernuaren Osasun Departamentuak, Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) elkarteak, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) zentroak, Nafarroako Gaixotasun Arraroen Taldeak (GERNA) eta Gaixotasun Arraroen Espainiar Federazioak (FEDER). Programa osoa esteka honetan dago kontsultatzeko: http://bit.ly/cursosUPNA_enfermedadesraras