Medikuntzako Graduko 23 ikasle eta Erizaintzako Graduko 21 ikasle “Gaixotasun arraroak dituzten pertsonentzako arreta integrala” aukerako irakasgaia egiten ari dira aurten. Horren bidez, ikasleei aukera ematen zaie jakiteko gaixotasun arraroak zer diren, gaixoek zer behar soziosanitario dituzten eta nolako arreta behar duten, bai eta prebentzio eta detekzio goiztiarreko jarduketak, ikerketa eta prestakuntza-saioak egiteko ere. Irakasgaia 2019-2020 ikasturtean hasi ziren irakasten, eta Nafarroako Gaixotasun Arraroen Taldeak (GERNA) laguntzen du. Gaixotasun Arraroak dituztenen Nazioarteko Eguna ospatzen da gaur, otsailak 28.
Esther Vicente Cemboráin NUPeko Osasun Zientzien Saileko irakasle elkartua da aipatu irakasgaiaren arduraduna. Azaltzen duenez, Erizaintzako Graduan eskaintzen den seigarren ikastaroa da eta Medikuntzako Graduan eskaintzen den bigarren ikastaroa da, eta “oso pozik” dago proposamenak izan duen “onarpen handiarekin”. “Irakasgai horren bidez urteko 365 egunetan eta eguneko 24 orduetan gaixotasun arraro batekin bizi diren paziente eta senideen eguneroko arazoak ezagutarazi, ikusarazi eta haiei buruz sentsibilizatu nahi da: alderdi sanitarioak, sozialak, hezkuntzakoak, lanekoak, ikerketakoak, asoziazionismokoak, prestakuntzakoak edo informazioaren arlokoak, besteak beste”, azaldu du. Gai-aniztasun horrek guztiak agerian uzten du zeharkakoak direla gaixotasunak ukitutako pertsonek aurrean dituzten erronkak eta zeinen garrantzitsua den orain eta etorkizunean arreta emango dieten profesionalak prestatzea zeharkako eta diziplina anitzeko ereduak erabiliz. Irakasleak nabarmendu du “garrantzitsua dela irakasgai hori NUPen ematen diren beste titulazio batzuetan eskaintzea, hala nola Psikologia eta Gizarte Lana, baina baita ere Irakasletza, Fisioterapia edo Lan Harremanak eta Giza Baliabideak”.
GERNA elkarteko kideak, Osasun Zientzietako graduetako ikasleekin eta irakasle arduradunekin.
Alde horretatik, heldu den astelehenean, martxoak 3, GERNA elkarteko zenbait lagunek irakasgaian parte hartuko dute: ikasgelara joanen dira, eta Erizaintzako eta Medikuntzako ikasleek osatutako talde mistoetan, beren gaixotasun eta esperientzien berri emanen dute. Topaketa horien ondoren, talde bakoitzak lan bat garatuko du GERNAko pertsona parte-hartzaileei eragiten dieten hamahiru gaixotasun arraroetako bati buruz, eta irakasgaia amaitu ondoren, azalpen bat eginen dute beren azken ebaluaziorako.
Zehazki, honako gaixotasun arraro hauei buruz eginen dute ikasleek beren lana: esklerodermia, narkolepsia, neurofibromatosia, paraparesia espastikoa, eskualdeko min konplexuaren sindromea, Ehlers-Danlos sindromea, esklerosi tuberosoa, Sjögren sindromea, Arnold-Chiari malformazioa, Albright osteodristrofia hereditarioa, Dravet sindromea, Kenny-Caffey sindromea, Phelan McDermid sindromea eta miopatia distala.
Lankidetza horretaz gain, GERNAk ere parte hartu zuen irakasgaian joan den astelehenean, otsailaren 17an, bere gizarte-langilearen eta elkarteko kide diren pertsona batzuen eskutik. Horiek azaldu zieten ikasleei GERNA sortzearen zergatia, nola antolatzen eta lan egiten duten, nola egiten dieten harrera elkartean sartzen diren kide eta familia berriei, eta kolektiboak osasunaren arloko profesionalekiko dituen eskaera nagusiak.
Zer den gaixotasun arraro bat
Osasun arloko agintarien arabera, gaixotasun bat arraroa da hamar mila biztanleko 5 kasu baino gutxiagoko prebalentzia duenean eta, askotan, kronikoa eta degeneratiboa izaten da. Eskura ditugun datuen arabera, 6.000 gaixotasun arraro baino gehiago daude, eta horietatik % 70-75 jatorri genetikokoak dira. Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna otsailaren 29an ospatzen da, hain zuzen ere oso gutxi ezagutzen diren gaixotasunak direla nabarmentzeko.
Foru Komunitatean gaixotasun arraroekin lotutako arazoak norainokoa diren eta zenbateko garrantzia duten zehatzago ezagutzeko, Gaixotasun Arraroen Nafarroako Populazio Erregistroa (RERNA) sortu zen 2013an, eta Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroan (ReeR) sartu zen, zeina Osasun Ministerioak ezarri baitzuen 2015eko abenduan.