Nafarroako Unibertsitate Publikoak (NUP) ostegun honetan, ekainak 15, emango die hasiera udako ikastaroei gaixotasun arraroei buruzko monografiko batekin. Bertan asaldura horiei buruzko tratamendu informatiboa aztertuko da bereziki eta, besteak beste, Ángela Bernardo Álvarezek parte hartuko du, zeinak "Nadia kasua" izenaz ezagutzen dena argitara eman baitzuen. Jardunaldi horietan Gaixotasun Arraroen inguruko Nafarroako Osasun Estrategia eta gaixoen behar soziosanitarioak aztertuko dira, gaixotasuna duten duten pertsonen ikuspuntutik.
Saioak izenburu hau edukiko du: "Gaixotasun arraroak: ikusezintasunaren eta gehiegizko esposizioaren artean" eta hilaren 16an, ostirala, amaituko da. Iruñeko Kondestablearen Jauregian izango da saioa 9:00etatik 14:00etara. Bihar, ekainak 13, asteartea, daNUPeko udako ikastaroen webgunean izen emateko azkeneko eguna.
Esther Vicente Cemboráin NUPeko Osasun Zientzien Saileko irakasle elkartuak eta Nafarroako Osasun Publikoko eta Lan Osasuneko Institutuko Nafarroako Gaixotasun Arraroen Populazio Erregistroaren (RERNA) teknikariak zuzenduko du ikastaroa. Erakunde hauen lankidetzarekin antolatu da: Nafarroako Gobernua, GERNA (Nafarroako Gaixotasun Arraroen Taldea), Gaixotasun Arraroen Espainiar Federazioa (FEDER) eta Iruñeko Udala. NUPeko udako ikastaroen webgunean daude kontsultatzeko programa osoa eta hitzaldien edukia.
Gaixotasun arraroen prebalentzia eta datuak
Osasun agintariek diotenez gaixotasun bat arrarotzat har daiteke hamar mila biztanletik 5ek baino gutxiagok badute eta, askotan, izaera kroniko eta endekapenezkoa agertzen dute. Eskura dauden datuen arabera, gaixotasun arraroen kopurua 6.000tik 8.000ra bitartekoa dela jotzen da, eta horietatik % 75etik % 80ra bitartean jatorri genetikokoak dira.
Kalkuluek diote munduko populazioaren %6ari eragiten diotela gaixotasun horiek eta datuak Nafarroara estrapolatzen badira, 38.000 bat pertsonak gaixotasun arraroren bat dutela jotzen da (gehienez ere 320 kasu gaixotasun espezifiko bakoitzeko, baina horietako askotan kasu bat edo bi izaten dira edo kasu bakar bat ere ez).
Foru Erkidegoan arazo hau norainokoa den eta zer garrantzia duen zehaztasunez jakiteko, 2013an RERNA sortu zuten eta gaur egun Osasun, Gizarte Zerbitzu eta Berdintasun Ministerioak 2015an sortu zuen Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroaren (ReeR) parte izateko lanean dihardu.
Aurten, gainera, Gaixotasun Arraroen Plan Nazionalak Garatzeko Europako Proiektuan (EUROPLAN) lanean ari dira. Europako mailan pazienteen elkarteek antolatu eta koordinatu dute eta oinarrizko hiru ardatz ditu; ikerketa, tratamendu eta diagnostikoetarako sarbidea eta, azkenik, erreferentziako zentroak, zerbitzuak eta unitateak (CSUR).