La Universidad Pública de Navarra (UPNA) acogerá, el 22 de marzo, una formación sobre materiales didácticos para el abordaje de las enfermedades raras en el aula, dirigido a alumnado y profesorado de Ciencias de la Educación y la Pedagogía, particularmente a docentes de Educación Primaria y Educación Secundaria Obligatoria, así como a profesionales de equipos de orientación de centros educativos. Toda la información sobre la jornada, que tendrá lugar de 17 a 20 horas, puede encontrarse en el sitio web de la UPNA.
Pacientes, estudiantes y profesorado de la asignatura de la UPNA dedicada a las enfermedades raras, junto con el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud
Esta jornada forma parte de las acciones que realiza la UPNA en materia de enfermedades raras, para lo que cuenta con la contribución de la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN). Todas estas iniciativas contribuyen al estudio de este tipo de enfermedades, a la atención de las necesidades sociosanitarias de quienes las padecen, a la formación de profesionales sanitarios y a la creación de herramientas existentes para el abordaje integral de pacientes y su entorno. Además, el grupo EDHO·I (Educación Holística e Inclusiva) de la UPNA viene desarrollando diversos proyectos de investigación para lograr la inclusión plena de este alumnado en la escuela.
Por otro lado, en el Grado en Enfermería se ofrece una asignatura optativa específica, cuya responsable es la profesora Esther Vicente Cemborain, en la que también participan pacientes y familiares de GERNA. Además, está prevista la celebración en junio de un curso de verano relacionado con las enfermedades raras, otra actividad que se realiza de manera habitual desde la UPNA, y que este año quiere poner el foco en aspectos psico-emocionales y en el impacto que la pandemia de la Covid-19 ha supuesto para este colectivo.
Los contenidos de la jornada, al detalle
Los objetivos de la acción formativa de marzo son, por un lado, dar a conocer las enfermedades raras y las asociaciones de pacientes entre profesionales de la Educación, así como diversos recursos para ampliar estos conocimientos. Asimismo, se busca exponer las investigaciones realizadas en Navarra sobre educación inclusiva y enfermedades raras, y presentar algunos materiales de sensibilización y difusión elaborados. Por último, también se compartirá la experiencia didáctica realizada en un aula de último curso de Primaria, que trabajó competencias educativas transversales abordando la convivencia y la diversidad en relación con las enfermedades raras. Las sesiones intercalarán ponencias participativas, preguntas y un coloquio.
En las charlas intervendrán Esther Vicente Cemborain, técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra del ISPLN y profesora de la UPNA; Nieves Ledesma Marín y Lucia Pellejero Goñi, profesoras del área de Didáctica y Organización Escolar e investigadoras del grupo EDHO·I de la UPNA y Amaia Nazar Vicente, maestra de Educación Primaria.
La experiencia piloto que será compartida está basada en la utilización del material didáctico “Ana y las gafas del reino invisible”. Este es el título de un cuento (surgido de la adaptación de una obra teatral de la compañía Iluna Producciones), en el que trabajaron tanto GERNA como el grupo EDHO·I de la UPNA, y que fue ilustrado por Itziar Goñi. Para complementarlo como proyecto educativo, el cuento incluye un cuaderno de orientaciones para familias y docentes, y el grupo EDHO·I diseñó una propuesta didáctica disponible en el repositorio institucional de la UPNA. Todo este material en castellano fue presentado hace un año y, desde el pasado viernes, está disponible también en euskera gracias al servicio de traducción de la Universidad.