de izquierda a derecha, Bernabé Sarabia, Carlos Vilches y Ricardo Feliú.
El Grupo Metodología e Investigación de la Universidad Pública de Navarra participa en un proyecto de implantación de servicios de telemedicina y e-Salud dirigida a personas con enfermedades crónicas y dependientes. El trabajo que realizará este grupo de investigación va a consistir en tareas de asesoramiento sociológico, en la elaboración de cuestionarios de satisfacción para pacientes y cuidadores y en la creación de un catálogo de necesidades para diferentes colectivos.
El proyecto ha sido promovido por el Complejo Médico Tecnológico de Navarra y se denomina “Hospitalización a domicilio y enfermedades raras en Navarra. Evaluación de la atención a domicilio e identificación de servicios de e-Salud de valor añadido”. Se integra en una plataforma en red impulsada por la Unidad de Telemedicina y e-Salud del Instituto de Salud Carlos III en la que participan, además de Navarra, otras cinco Comunidades Autónomas. El objetivo principal de este proyecto es implementar soluciones de telemedicina móvil personal y de e-Salud para los nuevos modelos de atención sanitaria enfocadas a pacientes crónicos, enfermedades raras y dependientes.
El estudio que se va a elaborar en Navarra está dividido en dos áreas. La primera se centrará en la atención domiciliaria durante un corto periodo de tiempo y dirigida a enfermos crónicos de alta complejidad. El objetivo será comparar la hospitalización a domicilio con la convencional evaluando la eficiencia y satisfacción, así como necesidades y nuevas soluciones tecnológicas.
En el segundo caso, se analizarán los servicios de atención primaria para pacientes crónicos con enfermedades raras de tratamiento a largo plazo y con grados variables de dependencia. En esta fase, el estudio busca elaborar un mapa de necesidades en función de la tipología de las enfermedades, conocer el perfil del cuidador y detectar oportunidades de respuesta a las necesidades que se planteen.
Asesoramiento sociológico
Las tareas de asesoramiento sociológico, diseño de la recogida de información, trabajo de campo cualitativo y cuantitativo, tratamiento de datos y su posterior análisis las llevará a cabo el Grupo Metodología e Investigación de la UPNA. El equipo estará compuesto por Bernabé Sarabia, catedrático de Sociología, y por Carlos Vilches y Ricardo Feliú, ambos profesores de Sociología de la UPNA.
El grupo elaborará y validará los cuestionarios de satisfacción, tanto de los pacientes como de los cuidadores, las entrevistas que se van a realizar, el tratamiento estadístico especializado de los cuestionarios y la elaboración de conclusiones que permitan una intervención acorde con los objetivos del proyecto.
Otro momento clave en la colaboración del equipo de la UPNA con este proyecto será la elaboración de un catálogo de necesidades de diferentes subgrupos de pacientes con enfermedades raras a través del desarrollo de prácticas cualitativas “ad hoc” (grupos focales, entrevistas en profundidad e historias de vida) y una posterior fase de encuesta a pacientes y cuidadores.
Tras dirigir el trabajo de campo pertinente y la fase de análisis cualitativa y cuantitativa de resultados, los sociólogos de la UPNA elaborarán las conclusiones, que permitirán evaluar los riesgos psicosociales y la percepción subjetiva de sobrecarga en los cuidadores informales de pacientes con enfermedades raras, definir los factores determinantes de su grado de malestar y las posibles soluciones parciales o totales basadas en productos o servicios de base tecnológica.