Treinta y dos estudiantes de la asignatura “Sistemas de Información Clínica” del Grado en Ingeniería Biomédica han trabajado este curso por grupos para diseñar y desarrollar un sistema de información clínica simulando un registro de enfermedades raras. La idea es fruto de la colaboración de las profesoras Marta Velasco (Departamento de Estadística, Informática y Matemáticas) y Esther Vicente (Departamento de Ciencias de la Salud), quien es, además, técnica del Registro de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN). Se trata, por tanto, de una sinergia entre dos centros distintos de la universidad, la Escuela Técnica Superior de Ingeniería Industrial, Informática y de Telecomunicación (ETSIIIT) y la Facultad de Ciencias de la Salud.
La asignatura citada se centra en el estudio de los sistemas de información clínica, como la historia clínica digital, y en ella se estudian aspectos claves como la necesidad del uso de una clasificación y representación de la información clínica, analizando la interoperabilidad entre sistemas. Con todo lo anterior, se trabaja en el diseño, desarrollo y empleo de bases de datos en el ámbito sociosanitario, hospitalario y asistencial. En concreto, para el desarrollo del sistema planteado en la asignatura, la profesora Esther Vicente explicó al alumnado las dificultades con las que se encuentra el Registro de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) para disponer de la información necesaria que permita la correcta incorporación de los casos de pacientes con al menos un diagnóstico de alguna enfermedad rara.
Los aspectos clave de los ejercicios, realizados en grupos de 10 personas y cada uno centrado en una enfermedad rara en concreto (de entre las notificadas al Registro Estatal de Enfermedades Raras), consistieron en ofrecer una explicación de la enfermedad, datos de prevalencia, síntomas, herencia y tratamientos, utilizando para ello distintas tecnologías de manejo y visualización de datos. Los trabajos finales realizados constituyen el 60% de la nota final del alumnado.
Alumnado participante en los trabajos finales, con las profesoras Marta Velasco y Esther Vicente.
Cruce de distintos datos para mejorar la detección de casos
Entre las principales dificultades que detalló Esther Vicente al alumnado destacan, por un lado, la heterogeneidad de los registros sanitarios que sirven de fuente para la captación de posibles casos, ya que utilizan distintos sistemas de clasificación; y, por otro lado, la inespecificidad de los códigos en los que se engloban muchas enfermedades raras, lo que dificulta su estudio al ser necesaria una revisión exhaustiva de cada caso para comprobar que el diagnóstico se corresponde con una enfermedad rara.
Como explica la profesora, estos factores, entre otros, hacen que las enfermedades raras sean poco visibles en los sistemas de información sanitarios y denota la importancia de los registros de enfermedades raras basados en múltiples fuentes de datos para su correcto estudio y cuantificación, facilitando así la estimación de indicadores epidemiológicos. “El análisis y cruce de datos entre múltiples fuentes de información es fundamental para maximizar la capacidad de detección de casos y aumentar la sensibilidad del registro”, detalla.
Sinergia entre tecnología y necesidades médicas
La experiencia de esta colaboración ha resultado muy positiva y se proponen darle continuidad los próximos años en esta asignatura; además, se están planteando la posibilidad de reciprocidad, aportando la visión más tecnológica dentro de asignaturas de los grados en Enfermería o en Medicina. “En el mundo sanitario cada vez es más importante una adecuada comunicación entre profesionales de diversos ámbitos: que el personal asistencial entienda de tecnología y el personal técnico sepa comprender sus necesidades y plasmarlas en sistemas de información que les ayuden a resolverlas”, apunta la profesora Marta Velasco. “El alumnado ha aprendido, de forma práctica, la importancia de la codificación clínica y del uso de estándares de interoperabilidad e información estructurada para facilitar el acceso e intercambio de información médica y favorecer el conocimiento”, concluye.