Amaia Melero Lacasia, en la UPNA
La enfermera del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN) Amaia Melero Lacasia ha dedicado su tesis doctoral a analizar la repercusión que tiene el diagnóstico de un cáncer en edad pediátrica en la calidad de vida de las familias afectadas. En su apartado de conclusiones, la autora plantea mejoras de comunicación en las distintas fases de la enfermedad y adaptaciones de las instalaciones hospitalarias para hacerlas más acogedoras y cómodas, medidas en línea con las acciones que viene implementando el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea. La tesis, defendida en la Universidad Pública de Navarra (UPNA) y que ha merecido la calificación de sobresaliente “cum laude”, se basa en un estudio cualitativo para el que Melero ha realizado entrevistas a un total de 10 madres y 4 padres de niños y niñas con diagnóstico de cáncer y a 17 profesionales sanitarios del ámbito de la oncología pediátrica.
Bajo el título “Calidad de vida de los padres en el contexto de la enfermedad oncológica infantil”, la tesis ha estado dirigida por la profesora del Departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA Rosa García Orellán, diplomada en Enfermería y doctora en Antropología Social y Cultural.
Melero, que trabaja en la actualidad en la Unidad de Cuidados Coronarios y Exploraciones del área del Corazón del CHN, sostiene en su tesis que la peculiaridad del cáncer infantil es que se trata de una enfermedad crónica y familiar, que a su vez tiene un fuerte impacto a nivel social y cultural. En su análisis de casos, ha percibido que las familias viven muchas veces “en silencio” las consecuencias que tiene la enfermedad en sus vidas. Por ello, ve necesario establecer mecanismos de comunicación que permitan identificar esas necesidades que ahora permanecen ocultas y poder así darles una respuesta específica.
Mortalidad en la infancia
El cáncer en la infancia es una enfermedad poco frecuente pero sigue siendo la segunda causa de mortalidad en la infancia, tras los accidentes. La tesis de Melero explica que esta enfermedad pone a prueba a todas las familias implicadas. Según su análisis, “el ‘shock’ que genera en los padres y madres es palpable y la propia connotación negativa y el estereotipo social que adquiere la enfermedad hacen que ésta sea percibida con temor e incertidumbre”.
La tesis llega a la conclusión de que las instituciones deben poner el foco en cómo articular la mejor ayuda posible para estas familias, conocer las necesidades que tienen, adoptar los cambios que proponen y abarcar, además del cuidado del menor que padece la enfermedad, el de sus progenitores y hermanos y hermanas sanos. Entre sus propuestas, Melero plantea la modificación de infraestructuras en los centros hospitalarios dedicados a esta enfermedad dado que las estancias hospitalarias son largas y los periodos de ingreso pueden generar secuelas difíciles de solventar en los niños y niñas y su familia.
Melero propone también mejoras comunicativas en las distintas fases de la enfermedad. Según indica, la comunicación del diagnóstico es el momento de mayor impacto en este proceso. A su juicio, es necesario prestar especial atención a la comunicación como elemento fundamental de la relación terapéutica tanto con el niño o niña afectada y sus progenitores como con los posibles hermanos y hermanas y entre el propio personal sanitario, al que cabe destinar medidas específicas de formación en este ámbito.
En lo que se refiere al aspecto comunicativo, Melero explica que los padres y madres entrevistados para la realización de esta tesis coinciden en manifestar que existe un desconocimiento social que requiere ser subsanado educando a la población, a fin de eliminar falsos mitos sobre el cáncer en edad infantil.
Mejoras realizadas en el Servicio Navarro de Salud - Osasunbidea
La tesis constituye una investigación pionera en Navarra y aporta una propuesta de mejora innovadora, en línea con distintas acciones vinculadas a la comunicación y las infraestructuras que viene desarrollando el Departamento de Salud en el ámbito hospitalario pediátrico. Entre las medidas implementadas en los últimos meses, cabe destacar la renovación de la UCI del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN), concebida entre otros fines para facilitar el acompañamiento de los menores las 24 horas del día, frente a las cuatro horas que se podía pasar en estas instalaciones anteriormente.
En esta línea, se ha habilitado también una antesala en el quirófano infantil que permite a los y las menores que van a ser intervenidas estar acompañados por familiares o personas de su entorno más cercano durante el proceso previo a la inducción a la anestesia. Se ha aprovechado para decorar esta sala con motivos infantiles, para resultar más amable al niño o niña que va a someterse a la operación. También se han realizado diferentes mejoras en los protocolos de comunicación, con iniciativas como el proyecto Poción de Héroes, de apoyo a niños y niñas en tratamiento oncológico.