El curso de verano de la Universidad Pública de Navarra “Impacto y abordaje de las enfermedades raras bajo una perspectiva biopsicosocial” reunirá entre hoy y mañana, días 20 y 21 de junio, a personas expertas, pacientes y familias para abordar las necesidades de quienes padecen estas enfermedades y de las personas de su entorno. Dirigido por la profesora del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Esther Vicente Cemboráin, contará mañana, día 21 de junio, Día mundial de lucha contra la ELA, con la presencia de Juan Carlos Unzué Labiano, exportero y exentrenador de fútbol profesional, que ofrecerá la sesión “Vivir valE LA pena”. El programa completo del curso puede consultarse en el sitio web de los cursos de verano de la UPNA.
El monográfico forma parte del programa de los Cursos de Verano de las Universidades Navarras 2022, financiados por el Gobierno de Navarra. En su organización, colaboran el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN), en cuyas instalaciones se desarrollará el curso, y la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA). La directora del monográfico, Esther Vicente Cemboráin, que además de profesora de la UPNA es técnica del Registro poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el ISPLN, recibió recientemente un premio de la Sociedad Española de Epidemiología por un trabajo sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Una imagen de una conferencia de Juan Carlos Unzué tomada durante las jornadas “Pharus-UPNA, conocimiento compartido” de la UPNA.
Abordaje desde una perspectiva multidisciplinar
El curso está dirigido a la sociedad en general, aunque de manera especial a profesionales, alumnado y profesorado de la psicología y del ámbito sociosanitario. Además de con personas expertas, contará con los testimonios de asociaciones de personas afectadas y familiares y, entre otros temas, se abordarán la experiencia emocional ante el diagnóstico, el consejo genético ante enfermedades raras hereditarias, los dispositivos de atención y asociacionismo, la necesidad de proporcionar atención psicológica a los y las pacientes y sus entornos o el impacto de la COVID-19 en personas afectadas.
Según explican las autoridades sanitarias, una enfermedad se considera rara cuando tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada diez mil habitantes y, en muchas ocasiones, presentan un carácter crónico y degenerativo. Atendiendo a los datos disponibles, se calcula que existen más de 6.000 enfermedades raras distintas, de las que entre el 70 y el 75% son de origen genético. Cabe recordar que la UPNA cuenta con una asignatura específica sobre las enfermedades raras en el Grado de Enfermería, cuya responsable es Esther Vicente Cemboráin, en la que también participan pacientes y familiares de GERNA.