Las investigadoras, en el encuentro con las familias
Las investigadoras y docentes de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) Nieves Ledesma y Lucía Pellejero, integrantes del grupo de investigación “Educación Holística e Inclusiva” de la Universidad, organizaron recientemente un encuentro con familias de menores con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) para darles a conocer el estudio “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” en el que participa la UPNA y que analiza las necesidades derivadas de la escolarización de estos niños, niñas y jóvenes. Además de con las familias, las investigadoras también se reunieron recientemente con responsables del Departamento de Educación del Gobierno de Navarra para trasladarles los resultados del estudio y ofrecer su colaboración en materia de escuela inclusiva.
El propósito del encuentro con las familias, al que acudieron una veintena de personas, era difundir los datos del estudio obtenidos en Navarra y en el resto de comunidades autónomas en las que se ha realizado para ayudarles a entender y a afrontar mejor algunas de las circunstancias que viven en relación con la escuela o instituto al que acuden sus hijas e hijos con EPF. Además, las investigadoras recogieron algunas de las necesidades detectadas por las familias en relación a la escolarización de sus hijas e hijos, así como sus sugerencias y propuestas de cara a la siguiente investigación.
La investigación referida, liderada por la UPV/EHU y realizada en Navarra por la UPNA en colaboración con GERNA (Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en Navarra) en ocho centros escolares, obtuvo recientemente el Premio Inclusión 2018 de FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras).
Respuesta a necesidades reales
Al encuentro, acudieron una veintena de familiares de niños y niñas con EPF del Grupo de Educación de GERNA, así como su presidenta y también la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins y el delegado de FEDER en Navarra. Destacaron que el estudio es “un apoyo importante para seguir luchando”, que les aporta confianza y que “evidencia que sus peticiones a los centros educativos no son anhelos sobreprotectores de las familias sino que responden a necesidades reales de sus hijos e hijas que permitirían dar respuesta al derecho a una educación de calidad para todos los niños y niñas“, tal y como relatan las investigadoras.
Las personas asistentes señalaron que, a pesar de lo complicado de encontrar tiempos más allá de la dedicación a sus hijos e hijas, agradecían este encuentro y desean seguir reuniéndose con el grupo de investigación para seguir colaborando y trabajar por los derechos de los niños y niñas con EPF.