Un total de 52 estudiantes de los grados de Medicina (24 personas) y Enfermería (27), a quienes se suma una alumna de intercambio del grado en Psicología, realizan este curso la asignatura optativa Abordaje integral de personas afectadas por enfermedades raras, con la que se ofrece al alumnado la posibilidad de conocer qué son dichas dolencias, las necesidades sociosanitarias y de atención que requieren pacientes y familiares, así como actuaciones de prevención y detección precoz, investigación y formación. Se trata de una asignatura que comenzó a impartirse en el curso 2019-2020 y en la que colabora la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA). El Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra mañana, 29 de febrero, precisamente para recalcar la idea de que son enfermedades poco visibles.
La responsable de la citada asignatura es Esther Vicente Cemboráin, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra. Según explica, es el quinto curso que se ofrece en el grado en Enfermería y el primero en el de Medicina, y está “muy satisfecha” con “la gran aceptación” que ha tenido la propuesta. Con esta asignatura se quiere dar a conocer, visibilizar y sensibilizar sobre la problemática a la que se enfrenta día a día el colectivo de pacientes y familiares, que conviven con una enfermedad rara las 24 horas del día, los 365 días del año, que no son únicamente temas sanitarios, sino que incluyen también aspectos sociales, educativos, laborales, de investigación, de asociacionismo, de formación e información, entre otros ámbitos. Toda esta diversidad temática demuestra la transversalidad de los retos que afrontan las personas afectadas y la importancia de formar a las y los profesionales que les atienden o les van a atender en un futuro también de forma transversal y desde modelos de abordaje multidisciplinar. De ahí, destaca esta docente, “la importancia de que esta asignatura se pueda llegar a ofertar a otras titulaciones impartidas en la UPNA como Psicología o Trabajo Social, pero también a Magisterio, Fisioterapia o Relaciones Laborales y Recursos Humanos”.
Alumnado y profesorado del grado en Enfermería, junto a integrantes de GERNA, participantes en los trabajos de la asignatura Abordaje integral de personas afectadas por enfermedades raras.
En este sentido, este lunes, día 26 de febrero, varias personas de la asociación GERNA dieron a conocer, por grupos, a estudiantes de Enfermería y Medicina sus enfermedades y experiencias. Tras estos encuentros, cada grupo desarrollará un trabajo sobre una de las trece enfermedades raras que afectan a las personas de GERNA que participaron y, al término de la asignatura, harán una exposición como parte de su evaluación final.
En concreto, las trece enfermedades raras sobre las que el alumnado desarrollará su tarea son las siguientes: distrofia de conos y bastones, esclerodermia, histiocitosis de células de Langerhans, linfedema primario, mastocitosis sistémica, narcolepsia, neurofibromatosis, paraparesia espástica, poliarteritis nodosa (PAN), pseudoobstrucción intestinal crónica, síndrome de dolor regional complejo, síndrome de Ehlers-Danlos y cataratas congénitas.
Además, está prevista la celebración en junio de un curso de verano relacionado con las enfermedades raras, otra actividad que se viene realizando de manera habitual desde la UPNA. Este año, en su décima edición, quiere poner el foco en la investigación tecnológica aplicada a su diagnóstico, abordaje y tratamiento, implicando de esta manera a profesionales y estudiantes del ámbito de la ingeniería biomédica.
Qué es una enfermedad rara
Según explican las autoridades sanitarias, una enfermedad se considera rara cuando tiene una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes y, en muchas ocasiones, presentan un carácter crónico y degenerativo. Atendiendo a los datos disponibles, se calcula que existen más de 6.000 enfermedades raras distintas, de las que entre el 70 y el 75% son de origen genético. El Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra este 29 de febrero, precisamente para recalcar la idea de que son enfermedades poco visibles.
Para conocer con más exactitud el alcance y magnitud de la problemática asociada a las enfermedades raras en la Comunidad Foral, en 2013 se creó el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA), que se integró en el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), instaurado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en diciembre de 2015.