La profesora del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) Esther Vicente Cemboráin ha recibido un premio de manos de la Sociedad Española de Epidemiología por un TFM (Trabajo Fin de Máster) sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La docente, que es además técnica del Registro poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el ISPLN (Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra), dirige también, los días 20 y 21 de junio, un curso de verano de la UPNA sobre las enfermedades raras. Se da la circunstancia, además, de que el 21 de junio es el Día mundial de lucha contra la ELA. 

De izda. a dcha., Eva Ardanaz y Esther Vicente Cemborain, directora y autora, respectivamente, de la investigación premiada.

La investigación premiada, bajo el título “Validación de fuentes de información para la vigilancia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Navarra”, destaca que las estadísticas de mortalidad de esta enfermedad rara neurológica sobreestiman su frecuencia, aunque en los últimos años de forma muy leve. Por ello, es necesario utilizar fuentes de información complementarias para conseguir una correcta estimación de la incidencia y prevalencia de esta enfermedad. El TFM premiado ha sido dirigido por Eva Ardanaz, jefa de la Sección del Observatorio de la Salud Comunitaria del ISPLN. 

Estudiar y validar las fuentes de información de los registros autonómicos de enfermedades raras permite comparar y analizar en profundidad la Epidemiología de la ELA en España, y este ha sido el objetivo de esta investigación, que validó las bases de datos que utiliza RERNA para la vigilancia de la ELA en Navarra. De esta forma, se registraron 197 casos de ELA en la Comunidad Foral entre 2010 y 2019, de los que 150 fallecieron en ese mismo período.