La I Jornada de Divulgación Científica “Alumnado con enfermedades raras: convivencia y diversidad en una escuela inclusiva”, organizada por el grupo investigador EDHO.I (Educación Holística e Inclusiva) de la Universidad Pública de Navarra (UPNA), reunió recientemente en el edificio de El Sario a personal técnico e investigador y familias de menores con enfermedades raras. A la jornada acudió, además, alumnado de los grados de Maestro de Educación Infantil y Primaria, orientadoras y orientadores de centros educativos. Además, fue retransmitida en directo y se encuentra disponible en el canal de YouTube de la UPNA.
La mesa presidencial de la jornada. De izda. a dcha. el presidente de GERNA, Txema García Gila; el consejero de Educación, Carlos Gimeno Gurpegui; la vicerrectora de Proyección Universitaria, Cultura y Divulgación, Begoña Pérez Eransus y la investigadora Lucía Pellejero Goñi
“En la jornada se destacó la importancia de la investigación no sanitaria porque es preciso conocer cómo viven los niños y niñas con enfermedades raras en las aulas para mejorar sus vivencias y aprendizajes”, indican las profesoras del grupo EDHO.I. En este sentido, el presidente de GERNA, Txema García Gila, señaló que las investigaciones del grupo EDHO·I han sacado a la luz algunos aspectos educativos relevantes a mejorar y que el proyecto educativo “Ana y las Gafas del Reino Invisible” nace de esta investigación. La apertura de la jornada corrió a cargo de la vicerrectora de Proyección Universitaria, Cultura y Divulgación, Begoña Pérez Eransus, del consejero de Educación, Carlos Gimeno Gurpegui. También participó personal técnico del citado departamento.
Convivencia en las aulas e iniciativas para la inclusión
En la mesa redonda de las familias de alumnado con enfermedades raras de GERNA se mostraron algunas dificultades que encuentran los niños y niñas en las relaciones entre iguales conforme avanza su escolarización, como no tener un/a mejor amigo/a, ser excluidas de juegos en el patio desde una mirada competitiva por sus características y problemas físicos. “También mostraron algunas buenas prácticas educativas que posibilitan, por ejemplo, que la convivencia de un niño o una niña con una enfermedad rara en un aula no sea un problema, sino una ventaja para que el grupo clase aprenda a cuidarse solidariamente”, explican las organizadoras de las jornadas.
Imagen del público asistente a las jornadas
El personal técnico del Servicio de Inclusión, Igualdad y Convivencia del Departamento de Educación (Itziar Irazabal, Idoia Carricas, Eva Fuente, Cristobal Aliaga), por su parte, señaló diferentes cuestiones como la necesidad de una educación inclusiva y emocional desde la etapa infantil, la importancia de favorecer metodologías activas, de considerar los patios como espacios formativos, de atender a la cohesión grupal del alumnado y de la relevancia de las actitudes de ilusión, perseverancia y generosidad del profesorado.
Tras el descanso se representó la obra de teatro infantil “Ana Montaña y el Reino Invisible”, de Iluna Producciones, para sensibilizar sobre la convivencia del alumnado con EERR en los centros educativos. Esta obra ha sido representada en espacios culturales y centros educativos de Navarra y otras comunidades autónomas, en castellano y en euskera. “Fue un momento mágico que mostró la potencialidad del teatro como recurso educativo para repensar en las aulas experiencias vitales del alumnado y mejorar la convivencia entre iguales”, explican las investigadoras del grupo EDHO.I.
Finalmente, el cierre de la Jornada fue realizado por Inés Gabari Gambarte, Decana de la Facultad de Ciencias Humanas, Sociales y de la Educación quien recalcó la necesidad de formar profesorado responsable y sensible que contribuya en el proceso de construcción de una escuela cada vez más inclusiva.